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自闭症男孩从未上学 父亲辞职陪伴10年

时间:2018-03-14  来源:未知  作者:江西教育研究中心

    中国江西网记者 童梦宁

    新学期已开学近半个月了,而南昌12岁男孩鹏鹏仍在家中搭积木、玩气球,其父徐健(化名)寸步不离陪他玩。鹏鹏2岁时被确诊患有自闭症,全家从此进入了艰辛而漫长的寻医路。母亲周京(化名)为有足够的精力和爱来陪伴儿子,放弃了二胎计划,父亲徐健则全职在家陪护儿子,希望儿子的情况能越来越好。

    10年漫长求医路

    周京系南昌大学人武学院一名教师。3月7日,在该院开展的系列关爱活动中,记者走近了她。她告诉记者,儿子患病后,她曾痛苦不堪,但丈夫徐健在安抚她情绪的同时,辞去律师的工作,腾出所有精力带儿子四处寻医,10年从未间断。当儿子长到六七岁,还是不能开口说话,而且脾气暴躁。将自己关在房间时,她向丈夫哭诉想生二胎。徐健也流泪了,但他再次劝说妻子放弃二胎计划,只有对儿子倾注全部的爱,坚定治疗信念,大宝的病情才会逐渐好起来。

    10年中,夫妻俩带着鹏鹏频繁去省内外多家专业机构求医,但收效甚微。近几年,夫妻俩根据全国多地医生的诊断经验,坚持中医经络穴位疗法,再通过有资质的专业训练机构及亲人的训练予以辅助,儿子的性情逐渐稳定,病情明显有起色。

    周京表示,在10年求医过程中,她和丈夫接触到很多来自省内外“同病相怜”的家长,发现多数家长因治疗漫长且疗效缓慢,完全依赖于有关训练机构鼓吹的单一性治疗方案或“偏方”治疗,结果不仅劳民伤财,还贻误了有效治疗时间。他们还看见有些患儿因服用相关药物,出现了长胖、嗜睡、反应能力下降等现象。因此,他们希望通过本报提醒自闭症患儿家长,千万别病急乱投医,要找准科学的治疗方案。

    令人惊喜的是,鹏鹏见妈妈一直与记者聊天,便不停地拽妈妈的衣角,嚷嚷着“走,去玩”,还取走妈妈的手机,以此“抗议”妈妈与外人交流而“冷落”他。周京欣慰地对记者说,儿子的这些反应就是近几年来的治疗成果。她坚信再继续努力几年,儿子的病情一定会大为改观,并背上书包入校求学。

    2岁半以前是最佳治疗期

    据江西省儿童医院儿童保健专家邹时朴教授介绍,自闭症(又称孤独症)发生于儿童早期因神经系统失调而导致的神经发育障碍,体现为社交障碍和重复刻板的行为,影响儿童的认知、情绪以及语言和交流能力。目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,呈现日益增长趋势,患者人群逾1000万,约占儿童总数1%。我省仅省儿童医院平均每天确诊的自闭症儿童达10例左右。

    通常情况下,如果患儿无其他并发症,自闭症是不需要靠药物来治疗的,而应通过科学的干预帮助他们提高自理、自立能力,使他们能够融入普教体系、回归正常社会生活。由于该病治疗需要漫长的过程,家长需遵医嘱在日常生活中对患儿进行常态化康复训练,应给予患儿更多的耐心、爱心,善于发现、培养其长处和优点,让他们长大后能独立生存。

    邹时朴教授说,虽然大部分自闭症儿童的适应能力相对较弱,但并非“低智商”,他们中约20%智力正常、10%智力超常。有些自闭症儿童从小在唱歌、画画等方面表现出特殊的天赋,有的还具有超强的记忆能力。家长千万不要将这些孩子当作残疾人看待,需及时就医治疗,并结合孩子的特点,找到适合孩子的训练及教育方法。

    自闭症最佳治疗时间是在2岁半以前,但令人忧心的是,多数轻度自闭症患儿在上幼儿园或小学后才被查出,此时已过了最佳治疗期,加大了治疗难度。轻度自闭症儿童具备正常智力及语言表达能力,但存在性格孤僻、交往有障碍、兴趣面窄小、行为刻板、独自玩耍等现象,甚至有家长会误认为孩子是多动症,以为随着孩子年龄增长、懂事后,这些症状自然就好了。

    邹时朴教授特别提醒家长,在1岁至1岁半期间,要善于观察幼儿对亲人的召唤声及周边响声是否有反应,并做出与外界交流的手势和欢乐表情,如伸手拿东西、挥手等动作;是否会简单的字句交流,与成人互动。如存在“贵人语迟”或其他异常现象,家长要警惕幼儿是否患有自闭症,并及时就医诊疗,勿错失2岁半以前最佳治疗期。

 






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